Forskaren om Anna: "En grupp som lätt blir slagpåsar"
Vuxna som har ADHD löper större risk att drabbas av arbetslöshet, ohälsa, missbruk och kriminalitet. Det konstaterar Socialstyrelsen i en kartläggning där man jämfört en grupp med ADHD med en kontrollgrupp utan. Nu tar socialstyrelsen fram nationella riktlinjer för att förbättra situationen för de med ADHD.
— Det är en viktig åtgärd. De här personerna behöver förståelse, inte att bli ifrågasatta hela tiden, säger Ylva Ginsberg, medicinskt sakkunnig i psykiatri.
Livet är har blivit ganska kaotiskt för Anna som är huvudpersonen i Livet i Landets berättelse den här gången. När jag först började prata med henne hade jag inte en tanke på att det kunde finnas en bakomliggande orsak till varför det blivit så.
Jag tänkte att en del människor bara har en väldig otur, och kanske är lite mer krångliga. Men efter hand blev det mer uppenbart hur Annas ADHD påverkat henne.
Dramatisk ökning av diagnoser
Och hon är inte ensam. Det berättar Ylva Ginsberg som länge forskat om ADHD bland vuxna, och som nu är medicinskt sakkunnig i psykiatri på Socialstyrelsen.
Ylva Ginsberg är medicinskt sakkunnig i psykiatri på Socialstyrelsen. Foto: Rhoberazzi.
Problemet med ADHD är nu så stort att Socialstyrelsen håller på att arbeta fram nationella riktlinjer som makthavarna kan utgå ifrån när de organiserar och fördelar pengar till vården. Antalet diagnoser har ökat dramatiskt under senare år, men behandlingen och resurstilldelningen skiljer sig mycket mellan regionerna. Ett problem är att det tycks väldigt mycket när det gäller ADHD enligt Ylva Ginsberg. Människor tror att de förstår vad det handlar om bara för att de känner någon som har diagnosen.
— Men man måste komma ihåg att det finns stora olikheter inom gruppen. Graden av problem kan variera mycket. Andra faktorer kan också påverka, till exempel hur man mår i övrigt och hur man har det i sin omgivning. Det är inte så enkelt som att man antingen har ADHD eller inte.
Lätt känna igen sig i symtomen
Ett annat problem när det gäller synen på ADHD är att många känner igen sig i de mest framträdande dragen. Att inte kunna koncentrera sig, ha svårt att fatta beslut, tappa tråden. Det är vanliga problem i den stressade och intrycksspäckade tid vi lever i.
— Men man borde prata mer med sådana som Anna. Då skulle man förstå vidden av problemen och att nivån på svårigheter oftast är en helt annan än för de flesta av oss, säger Ylva Ginsberg.
Hon känner igen beskrivningen av Anna från många av sina tidigare patienter, när det gäller de svårigheter man brottas med som vuxen med diagnosen. Och även om symtomen kan variera mycket så finns det vissa gemensamma drag, till exempel hur katastroferna tenderar att avlösa varandra för vissa.
— Det handlar också om oförmågan att reglera och hitta “lagomläget”. Så att det blir lagom mycket uppmärksamhet, lagom aktivitetsnivå och lagom nivå av att hålla igen impulser. De har svårt med gas och broms, kan man säga. Det är som att balansera på en lina.
ADHD bland vuxna inte alltid känt
Rent neurobiologiskt handlar det om signalsubstanser, säger Ylva Ginsberg, men i verkliga livet blir det mer konkret.
— Det handlar om huruvida man kan lita på sig själv. Och om att förstå varför det jag kunde igår inte fungerar idag.
Synen på ADHD har varierat över tid och har också haft flera olika namn genom åren. När det gäller just vuxna så trodde man länge att det inte ens var ett problem.
— När jag gick på läkarutbildningen pratades det inte ett ord om ADHD bland vuxna. Man trodde att det växer bort med åldern, säger Ylva Ginsberg.
Med tiden har man upptäckt att det kanske snarare är så att symtomen ändrar karaktär. Det som för barn är en hyperaktivitet och svårighet att sitta still försvinner. Istället vänds hyperaktiviteten inåt och skapar stress, oro och ångest, vilket är svårare att upptäcka.
— De är inte förrän de senaste 20 åren som vi inom vuxenpsykiatrin börjat förstå att ADHD även finns hos vuxna. Vi märkte då att många av de patienter vi hade med svårbehandlad ångest och depression även hade en underliggande ADHD. För att kunna hjälpa patienterna fullt ut måste ADHD:n uppmärksammas, säger Ylva Ginsberg.
Har blivit slagpåsar i debatt
Så vad behöver de här patienterna då?
— Ja det de INTE behöver är att bli slagpåsar i debatten, konstaterar Ylva Ginsberg. Tar lång tid att lära sig
Debatten handlar bland annat om att de stora antalet diagnoser ifrågasätts. Det pratas också ibland lättvindigt om att man har “en släng av ADHD”. Det gagnar inte den här gruppen som mer än något annat behöver förståelse för sin situation. Förståelse och långsiktig hjälp på flera olika fronter.
— Det är en sak att gå olika kurser och få redskap som man kan använda. Men sen måste man öva under lång tid. Till skillnad från personer som till exempel drabbas av en depression eller livskris av något slag, så är det här problem som man har haft hela livet. För en del har det blivit som en del i deras personlighet, säger Ylva Ginsberg.
Hon säger också att de mediciner som finns absolut kan hjälpa, men att det behövs mer än dem. Och ibland kanske de bara behövs i den inledande fasen för att man ska vara mottaglig för det man behöver lära sig. Och sen behöver man uppföljning och uppmuntran.
— Det är ingen quick fix. Ska det hålla över tid behöver man nöta, nöta, nöta.
Tidigare diagnos hade hjälpt Anna
När det gäller Anna har många av hennes problem uppstått innan hon fick sin diagnos. Hade hon fått den tidigare hade hon kunnat få annan hjälp och annan förståelse tror Ylva Ginsberg.
— Det gäller både möjligheten att utbilda de anhöriga i vad en diagnos innebär, och att man kan få vissa hjälpmedel och stöd på arbetsplatsen. Attention, som är en intresseorganisation för dem med neuropsykiatriska diagnoser, har mycket bra och handfasta råd.
Att Anna fått sin diagnos och sedan verkar ha blivit lämnad utan uppföljning är olyckligt, tycker Ylva Ginsberg.
— Det är jätteviktigt att inte bli lämnad efter en diagnos. Annars är risken att man mår ännu sämre. Dels behöver man få hjälp med att få ihop helheten: Vilka är mina svårigheter, mina styrkor och vad kan jag få hjälp med? Dels behöver de närstående få veta vad det handlar om. Alla behöver ha en gemensam bild.
Problematiskt med diagnos utan behandling
En förklaring till att Anna blivit hängande är förstås den pågående pandemin. Men det är också ett problem att det inte bara är långa köer för att bli utredd utan också för att få behandling efter konstaterad diagnos.
— Jag tycker att man kan fundera över hur etiskt det är att utreda en massa människor som får en diagnos, och sedan inte ha möjlighet att hjälpa dem, säger Ylva Ginsberg.
För Annas del är det mest akuta problemet rädslan att förlora huset. Hon hoppas på att någon ska förstå att det på sikt är en samhällsekonomisk vinst att hjälpa till så att hon kan stanna där. Ylva Ginsberg förstår den tanken, men ser inte hur någon myndighet ska kunna gå in och gå i god för Anna. Det behöver man tyvärr ha andra människor i sin omgivning som gör.
— Studier talar för att det är samhällsekonomiskt lönsamt att sätta in tidiga insatser för barn med ADHD, eftersom risken för utslagning senare i livet minskar då. Det finns väldigt stora vinster att göra där, men inte ens det är det lätt att få pengar till.
Kartläggning visar utsattheten
Att risken för utslagning är stor bland vuxna med ADHD konstaterade Socialstyrelsen i en kartläggning för två år sedan. Man jämförde en grupp med ADHD med en grupp utan, i ålderskategorin över 31 år. Studien visade att under det sista av de fem år som studien pågick var över hälften i ADHD-gruppen arbetslösa. I kontrollgruppen var motsvarande siffra 20 procent.
Risken för missbruk kriminalitet och ohälsa var också kraftigt förhöjd. Att det inte bara var den psykiska utan även den fysiska hälsan som var sämre hos gruppen med ADHD hade man inte alltid varit medveten om. (*Läs mer om kartläggningen längst ner.)
Kartläggningen underströk behovet av nationella riktlinjer för vård och stöd vid ADHD och autism. Riktlinjerna beräknas vara klara nästa år och syftet är att vården ska bli bättre och mer jämlik. Ett annat skäl till att Socialstyrelsen tar fram riktlinjer är om det saknas enighet i professionen om hur man behandlar ett visst tillstånd, säger Ylva Ginsberg.
— Det är så sorgligt att de som har ADHD så ofta blir ifrågasatta. Det är tufft för dem för det är ingen röststark grupp och de flesta har fullt upp med att hålla näsan ovanför vattenytan.
Ökade kognitiva krav försvårar
Eftersom sjukvården måste prioritera har det också uppstått en diskussion om högfungerande personer med ADHD ska ha samma rätt till behandling. De som utåt sett klarar sig bättre och vars liv inte kantas av katastrofer och ohälsa. Även om det kan tyckas rimligt håller Ylva Ginsberg inte med.
— Man behöver ha ett helhetsperspektiv när man tittar på de här personernas liv. De har kanske lagt all sin kraft på att klara jobbet. Men sen klarar de ingenting mer. Man kommer hem från jobbet som en våt fläck och orkar inte städa eller umgås eller betala räkningar. Men det syns inte utåt. Skulle inte en sån person också behöva stöd?
Mycket av det som går fortare i dagens samhälle är just de sakerna som man med ADHD har svårt för, det kognitiva. Det är inte det fysiska arbetet som har hårdnat utan snarare ett ökat krav på ett stort arbetsminne.
— Det blir som att cykla i uppförsbacke hela tiden. Det de här personerna skulle behöva är egentligen någon form av personligt ombud, eller en “vd-assistent”. Någon som kan hjälpa dem med allt det där som arbetsminnet inte riktigt räcker till, säger Ylva Ginsberg.
Linda Thulinlinda.thulin@livetilandet.se
*1) “Konsekvenser för vuxna med ADHD” kom 2019 och visar flera intressanta siffror:
Arbetslösa: 60 % av männen och 74% av kvinnorna över 31 år var arbetslösa vid en femårsuppföljning. I kontrollgruppen var 20% av männen och 26% av kvinnorna arbetslösa.
Sjukersättning: (tidigare sjukpension) 24% av männen och 29% av kvinnorna i gruppen med ADHD hade efter fem år sjukersättning. Motsvarande siffra i kontrollgruppen var 3%.
Ekonomiskt bistånd: (socialbidrag) 12% av männen och 7% av kvinnorna hade ekonomiskt bistånd under det femte året av kartläggningen. Motsvarande siffra i kontrollgruppen var 1%.
Här kan du läsa hela rapporten
Och här kan du läsa Socialstyrelsens kunskapsstöd för behandling av ADHD